GVM Care & Research e il progetto terapeutico “Mi racconto”

Parole che curano: la medicina narrativa per migliorare la vita delle pazienti e per sensibilizzare tutte le donne. L’amministratore delegato dei cinque ospedali pugliesi di GVM, Eleonora Sansavini, parla dell’iniziativa multipiattaforma che ha per protagoniste le pazienti malate di cancro al seno

Un libro, una mostra, video, foto e parole che arrivano dritte al cuore. “Mi Racconto” è il progetto terapeutico di medicina narrativa realizzato da GVM Care & Research – che in Puglia ha cinque ospedali – per parlare del cancro al seno e soprattutto per sensibilizzare sempre più donne alla prevenzione. La mostra si è svolta al Teatro Margherita di Bari, una copia del libro in versione ridotta è stata distribuita con “la Repubblica”, i video e i racconti delle donne si potranno, da fine marzo, vedere ed ascoltare dal sito di GVM. Abbiamo parlato di questa iniziativa con l’amministratore delegato dei cinque ospedali pugliesi, Eleonora Sansavini.

Come è nato il progetto?

Quasi per caso da una chiacchierata con una mia cara amica amante di libri e donna di cultura, affetta da tumore al seno. Mi disse “io scrivo”, nel senso che scrivere per lei era un modo per curare la sua psiche e il suo fisico in quel momento difficile. Il progetto di medicina narrativa risale a tre anni fa, ma il Covid lo ha bloccato. Poi il tutto è divenuto realtà all’Ospedale Santa Maria di Bari.

Perché avete pensato ad un progetto multipiattaforma?

Volevamo un progetto-evento che toccasse i cinque sensi. La copertina del libro, per esempio, è in rilievo, dunque stimola il tatto. È un insieme di sensazioni e di esperienze. Le foto toccano la vista, ti catturano. L’ascolto dei racconti è importante. L’olfatto lo abbiamo voluto esprimere con la speranza: se ascolta i racconti c’è un forte senso di speranza. Un progetto fisico e digitale, che rimane nel tempo.

L’inaugurazione della mostra, peraltro avvenuta nell’ambito dell’evento Real Bodies, è stato un momento molto particolare.

È vero, l’inaugurazione è stata una esperienza forte e commovente. Erano presenti alcune delle nostre pazienti, che ho rivisto insieme alle tre Donne che in un perfetto gioco di squadra hanno contribuito a rendere reale l’idea iniziale: la dott.ssa Ancona, la prof.ssa Moretti e la dott.ssa Maddalena.

Come è stato accolto l’invito ad essere protagoniste, con i loro racconti, di scatti fotografici d’autore?

Bene. Volevamo tutelare la femminilità delle donne, perché il tumore al seno è un problema che in qualche modo cambia il corpo, anche in maniera violenta. Le pazienti che abbiamo coinvolto si sono sentite apprezzate come donne. E questo è anche il nostro obiettivo: non vediamo le persone solo come pazienti da curare, ma anche come essere umani da sostenere. E cerchiamo di essere loro vicini anche oltre le cure.

Come?

Il percorso che le accoglie prima di tutto, modalità, tempi e dedizione, attenzione ai particolari e sensibilità umana da parte di tutti coloro che sono coinvolti nelle fasi cruciali e non della paziente. Ma non solo, con l’associazione “La Forza e il sorriso” doniamo qualche ora di spensieratezza per insegnare chi è sottoposto a chemioterapia come truccarsi per non perdere la propria femminilità. Si potrà pensare che questo non sia il pensiero primario di una donna che ha scoperto di avere il tumore, e invece non è così, perché anche l’aspetto esteriore contribuisce a gestire emotivamente meglio il percorso di cura.

“Penso che il mio modo di vedere il bicchiere sempre mezzo pieno e mai mezzo vuoto sia stato di fondamentale aiuto. Nella vita bisogna sempre sperare e continuare a vivere con serenità ed ottimismo”.
CAMILLA

“Non ho deciso di essere incatenata ad una fune,
è la fune che ha legato me e adesso mi tiene sospesa, senza appigli, nel vuoto del profondo”.
LUISA

“Voglio farmi delle foto, il mio seno è ancora lì, il seno che ha allattato i miei figli, il seno delle mie scollature, della sessualità, del mio essere donna”.
ELENA

Voi sete molto attenti a quella che si chiama “umanizzazione delle
cure”.

Moltissimo. Quando cinque anni fa la Regione Puglia ha dato a tutte le
strutture sanitarie di concorrere a questa umanizzazione delle cure, noi siamo stati subito in prima fila. E da cinque anni siamo premiati per il nostro impegno, che riguarda tutto l’ospedale.

In cosa consiste?

In un lavoro di squadra che coinvolge ogni reparto e tende a mettere il paziente al centro della propria attività. Consiste in tutte quelle accortezze che lo fanno sentire protagonista, con riferimento alle cure, alla diagnostica, al lato umano. Perché gli ospedali eccellenti sono quelli che implementano l’organizzazione senza tralasciare l’aspetto umano. Amministrativi, personale dei contact-center, medici e infermieri, ingegneri e architetti: tutte le figure che girano intorno al paziente, anche quelle non in prima linea o che nemmeno lo incontrano, devono essere “educate” a lavorare e pensare in questo modo. Io credo molto in questa filosofia.

La prevenzione ormai è data come cosa scontata, eppure non tutti la
fanno.

La prevenzione ha cambiato la situazione: lo screening con mammografie ed ecografie alla mammella nell’arco di dieci anni ha cambiato lo scenario. La prevenzione ha fatto tanto. Purtroppo, ci sono ancora tante donne giovani che non la fanno. C’è la tendenza a rivolgersi agli ospedali per la cura, e invece dovremmo andarci prima. Prima della cura, c’è la prevenzione.

Qual è lo stato della Sanità in Puglia?

C’è sempre molta strada da fare. Ma posso dire con orgoglio che GVM Care & Research è stato pioniere ridurre drasticamente i viaggi della speranza, anzi, molta gente viene da altre regioni per operarsi qui da noi. In Puglia abbiamo ottimi professionisti e noi cerchiamo, nel nostro piccolo, di rappresentare la qualità investendo non solo in medici qualificati, ma anche in tecnologie avanzate a supporto dei percorsi di prevenzione, diagnosi e cura.

Il progetto di medicina narrativa avrà un seguito?

Sì, continuerà con il cuore, quindi con pazienti donne e uomini. Ad ottobre,
inoltre, il Gruppo compie 50 anni ed è nato col cuore con cui ha raggiunto risultati di eccellenza, il progetto coinvolgerà le nostre 11 cardiochirurghi in Italia, tre delle quali si trovano in Puglia.

Fabio Mollica